Por Henry Montero
En un sistema de salud en el que con frecuencia los procesos administrativos, regulatorios y financieros retrasan el acceso a tratamientos de alto costo, la decisión anunciada por el Ministerio de Salud Pública representa un antes y un después para las familias dominicanas que conviven con la Atrofia Muscular Espinal (AME).
El ministro de Salud Pública, doctor Víctor Atallah, informó que el Gobierno iniciará la adquisición del medicamento Risdiplam (Evrysdi), destinando RD$300 millones para garantizar aproximadamente un año de tratamiento a los pacientes incorporados al Programa de Medicamentos de Alto Costo. Además, la primera dosis se administrará al niño Dayron Almonte Socias, cuya condición clínica requiere atención inmediata.
Este anuncio no surge de forma espontánea. Detrás hay un largo proceso de evaluación técnica, coordinación interinstitucional y búsqueda de la sostenibilidad financiera. Durante meses, las familias afectadas, las organizaciones de pacientes y los especialistas mantuvieron una lucha constante para que esta enfermedad rara recibiera la atención que merecía. Incluso, el propio Ministerio había solicitado previamente un estudio actuarial para evaluar la incorporación definitiva del medicamento al Plan de Servicios de Salud (PDSS).
Liderazgo frente a la burocracia
Los grandes cambios en salud pública rara vez ocurren sin obstáculos. La incorporación de terapias innovadoras suele enfrentar múltiples barreras: procesos regulatorios complejos, altos costos de los medicamentos, negociaciones con los fabricantes y limitaciones presupuestarias.
En este contexto, el liderazgo del doctor Víctor Atallah permitió articular a instituciones como la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), PROMESE/CAL y DIGEMAPS para hacer posible el inicio del proceso de adquisición de un medicamento que puede cambiar el pronóstico de estos niños.
Más allá del componente administrativo, esta decisión refleja un principio esencial de la salud pública moderna: ningún niño debería quedar sin tratamiento por razones económicas o burocráticas cuando existe una alternativa terapéutica segura y eficaz.
Cuando la política pública salva vidas
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética poco frecuente que provoca un deterioro progresivo de las neuronas motoras, afectando la fuerza muscular, la movilidad e incluso la capacidad para respirar. Sin tratamiento oportuno, especialmente en los casos más graves, la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras.
Medicamentos como Risdiplam (Evrysdi), aprobados por agencias reguladoras internacionales como la FDA y la EMA, han demostrado modificar el curso de la enfermedad, mejorando la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes cuando se administran de forma temprana.
Una victoria para las familias dominicanas
Este logro también pertenece a las madres, padres y organizaciones que durante años alzaron la voz para que el país reconociera la necesidad de incluir estos tratamientos en las políticas públicas. Su perseverancia contribuyó a visibilizar una enfermedad poco frecuente que a menudo permanecía fuera del debate nacional.
Una lección para el sistema de salud
La experiencia deja una enseñanza importante: cuando hay voluntad política, respaldo técnico y coordinación institucional, es posible superar barreras que durante años parecían insalvables.
La decisión anunciada por el Ministerio de Salud Pública constituye un paso significativo hacia un sistema más equitativo, en el que las enfermedades raras comiencen a recibir la atención que requieren y en el que la innovación terapéutica llegue a quienes más la necesitan.
La salud pública encuentra su mayor fortaleza cuando coloca a las personas en el centro de cada decisión. Hoy, para muchas familias dominicanas, esa decisión representa algo mucho más grande que un medicamento: la esperanza.